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时间:2019-04-13 00:24  来源:新快报

■重症地贫患者雄仔与妈妈在一起。

■梁雲雄筹款专用二维码。

这名9岁重症地贫患者于去年11月做了骨髓移植手术,如今陷入“排异”困境

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“雄仔每天不是腹痛就是腹泻,还隔三差五便血,怎么办?”在广州市妇女儿童医疗中心儿童肿瘤血液科病房里,陈燕兰心神不宁。她告诉新快报记者,她的9岁儿子梁雲雄身患重型地中海贫血,去年11月做完骨髓移植手术。不幸的是,如今又陷入险境。儿子一路熬到今天不容易,陈燕兰不希望前功尽弃。她知道,只有备足钱,让雄仔过了排异关,他才有获得新生的可能。

孩子确诊前父母不知何为重症地贫

陈燕兰家住广西玉林北流市新荣镇振新村,今年36岁,她有两个儿子和一个女儿。他们一家不算富裕,但丈夫够勤奋,辛勤工作养活一大家子,日子平淡而快乐。“我不怕苦,也不怕累。如果不是儿子生病,我就很满足了。”陈燕兰说。

陈燕兰告诉新快报记者,2011年雄仔刚过1岁,陈燕兰发现孩子的腹部越来越大。起初,大家以为小宝宝吃得多,有点发胖,以为是正常现象。没想到,雄仔身体越来越差,不仅脸色苍白,还常常浑身乏力,并没有同龄孩子朝气蓬勃的活力。家里有亲戚提醒陈燕兰,应该带雄仔去医院检查。

2012年6月1日,雄仔确诊患了重型地中海贫血。陈燕兰和丈夫来自农村,读书不多,对于雄仔的病,连名称都是第一次听到。“我们以为只要输血了,孩子就会好转,所以只让孩子在医院输了一次血。”陈燕兰说,没想到雄仔的病情,是需要靠定期输血来缓解的,如果要根治就得进行骨髓移植。雄仔治病需要钱,陈燕兰将3名孩子托付给家中老人,就和丈夫离家打工。

2013年冬至,家人打电话给陈燕兰,催促她回家。原来,雄仔患上严重的支气管炎,已经卧病在床许久了。“再不回来,可能就见不着孩子了。”电话一端话说得万分着急,陈燕兰脑海一片空白。

陈燕兰冒着寒冷赶回家,迅速将孩子送到玉林市的大医院救治。医生发现,雄仔除了支气管炎严重之外,他患上的重型地中海贫血病情因缺乏规律输血、排铁,已经出现肝脾肿大症状。孩子的肚子鼓得像篮球,医生下了病危通知书。

陈燕兰这时才发现,原来是自己无知,耽误了孩子的病情。

为做移植手术 重症男童准备了3年

陈燕兰想亡羊补牢,她全神贯注听医嘱,一方面给孩子治疗支气管炎,另一方面给孩子每周输血一次,每天吃排铁药。

地贫患儿的家长将“输血”比作“加油”。陈燕兰带着雄仔每周“加油”一次,又定期跑到南宁的药厂购买排铁药物让雄仔服食,大约半年后,雄仔的病情好转,肝脾肿大现象改善了不少。

为了照顾儿子,陈燕兰没法外出工作,丈夫每月收入只有4000元,既要承担生活费,又要支付医疗费。一家人省吃俭用,才能勉强维持。“为了给孩子省下治疗费,我们的饭菜都很简单,更别提买玩具给孩子了。”陈燕兰说。

不管怎么说,雄仔的病情在好转,陈燕兰总算松了一口气。雄仔也没有辜负妈妈的辛劳,他很坚强,一直乖乖配合输血和排铁治疗。

全家人都希望让雄仔接受骨髓移植,切断“贫根”。2014年,雄仔在广州市妇女儿童医疗中心登记了配型信息,幸运的是,2016年4月,家里接到电话通知,医院在中华骨髓库找到了和雄仔全相合的配型,只要雄仔身体条件过关,就可以做移植手术。

为了做好移植手术,雄仔足足准备了3年。2018年4月,他在广州市妇女儿童医疗中心接受了切脾手术。

全家东借西凑,筹集了20万元手术费后,去年11月,雄仔进入移植仓。当供者的骨髓输入儿子体内,陈燕兰觉得儿子和地贫病魔的斗争终于要结束了。去年11月27日雄仔步出移植仓,陈燕兰盘算着,等儿子病情稳定下来之后,就马上出去打工挣钱,将这些年来欠下的债务慢慢还清。

排异反应严重 欠下巨额治疗费

然而,雄仔移植后出院还不够一个月,身体又出现了问题,这场考验叫“抗排异”。去年12月23日,他腹泻严重,又返回医院治疗,这次治疗一直持续到现在,其间雄仔一直住院。

如今在病床上的雄仔骨瘦如柴,由于腹痛,他只好将身体缩成一团减轻痛楚。骨髓移植后的孩子,皮肤一般黑黢黢,他也不例外。但严重的肠道排异症状、免疫功能紊乱,才是最致命的症状。

“腹泻、腹痛,还隔三差五便血,怎么办?因为这些可怕的症状,雄仔迟迟不能出院,治疗费已经十分高昂了。”陈燕兰说,旧债未还,如今又欠下医院80万元巨款。

陈燕兰说,雄仔有许多愿望还没实现,比如,吃天下最好吃的炸鸡、薯条、雪糕……还希望吃一次生日蛋糕,陈燕兰憧憬着逐一为孩子实现这些愿望。她知道,有了钱,雄仔才能闯过难关。

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编 辑:杨帆
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